Alvarete lleva la sonrisa puesta como un básico de armario que no pasa de moda. Es parte de su identidad. Su madre, Rocío Aguilar, lleva cada día a sus hijas al Colegio Orvalle, con la compañía de Alvarete. Seguramente te hayas cruzado con ellos algún día y es que Alvarete es enormemente querido en el colegio.

La historia de Alvarete

Alvarete es el mayor de cuatro hermanos. Nació como un bebé ‘‘aparentemente sano’’, pero cuando tenía un año, sus padres detectaron un movimiento extraño en sus ojos. Ahí empezó un camino que cambió la vida de esta familia. A los meses le diagnosticaron el Síndrome de los genes contiguos, una enfermedad rara y sin cura que le provoca, entre otras cosas, epilepsia y tumores por todo el cuerpo. 

Su padre, Álvaro Villanueva, que afirma no ser de ‘‘ese tipo de personas que suelta frases hechas y vacías’’, dice también que ‘‘la vida me ha enseñado que, para que las cosas vayan realmente bien, hay que ponerse en marcha’’.

Y eso es exactamente lo que han hecho sus hermanas, siguiendo el ejemplo de unos padres entregados, y en las que queremos poner el foco en este artículo. 

Lo que he aprendido de mi hermano Alvarete

Rocío, 1º de Bachillerato, Cristina, 2ºESO e Inés, 3º de Primaria, nos cuentan los tres aprendizajes principales que Alvarete ha ocasionado en sus vidas:

1. Lo que realmente importa en la vida.

Alvarete ‘‘nos enseña cada día lo que realmente importa en la vida’’. Y continúan: ‘‘Nos ha enseñado lo que significa el amor de verdad, ese que no pide nada a cambio, que solo está ahí, siempre’’.

2. La importancia de la alegría.

‘‘Hay algo mágico en la forma en que se ríe. Por ejemplo, cuando está en la piscina y nos pide que le ayudemos a hacer volteretas, se parte de risa. Verlo tan feliz nos llena de una alegría difícil de describir. Esos momentos en los que todo parece estar bien, en los que nos olvidamos por un rato de su enfermedad, son los que más valoramos’’.

3. La virtud de la generosidad

‘‘Lo que más nos impresiona de Alvarete es su capacidad para darnos lo que necesitamos, incluso cuando él es quien debería recibir nuestra ayuda. Hay días en los que llegamos a casa tristes, cansadas, agobiadas por problemas que, comparados con los suyos, parecen tan pequeños… Y es él, nuestro hermano enfermo, quien nos abraza, quien, sin decir nada, nos hace sentir que todo va a estar bien’’.

‘‘Más allá del miedo. Cartas a Alvarete’’, un viaje de amor y creatividad

“Alvarete nos enseña todos los días muchísimas lecciones que creo que son muy valiosas, también quiero que la gente que no tiene la suerte de conocerlo y poder estar con él pueda aprender estas lecciones”, ha contado su padre a Expósito en La Linterna (Cope).

Con este objetivo acaba de publicarse el libro ‘‘Más allá del miedo. Cartas a Alvarete’’, un libro que recopila las distintas cartas que Álvaro-padre, ha escrito a su hijo Alvarete, en las que cuenta su historia y reflexiona sobre el amor, la superación y la esperanza.

¿Cómo se ha gestado este libro?

Rocío Villanueva, alumna de 1º de Bachillerato, hermana de Álvaro y la ilustradora de la portada, nos cuenta cómo ha sido esta experiencia.

Un trabajo en equipo desde el principio

Desde el inicio, este proyecto ha sido un esfuerzo colaborativo. Mi padre dedicó horas a recolectar, ordenar y escribir las cartas para convertirlas en un magnífico libro. Mi madre ha sido fundamental, apoyando a mi padre a lo largo de todo el proceso. Con su dedicación y atención al detalle ha enriquecido el contenido y ha conseguido que el mensaje a transmitir sea mucho más claro. 

Mi papel ha sido ilustrar el libro: diseñé y dibujé tanto la portada como la contraportada y realicé dibujos de mi hermano para acompañar las cartas. Mis hermanas pequeñas, Cristina e Inés, han estado desde el principio entusiasmadas con la idea y deseosas de colaborar. De hecho, entre las tres redactamos uno de los textos, explicando el regalo que supone tener a Alvarete en nuestras vidas. 

Cada pequeño esfuerzo ha sido una forma de expresar el cariño y la admiración que todos sentimos por él y otros niños igual de especiales. Este proceso no solo fue creativo, sino también emocional, ya que nos permitió reflexionar sobre nuestra relación con Alvarete y la fuerza con la que afrontamos las dificultades.

A lo largo de todo este tiempo que mi padre dedicó a escribir y editar el libro, pude ver su amor y compromiso hacia el más importante de sus proyectos: la familia. Pasaba horas pensando en cómo transmitir sus sentimientos y esperanzas hacia Álvaro. Su pasión por este proyecto es evidente en cada página, y me siento orgullosa de haber podido contribuir a su visión. 

Por otro lado, es importante mencionar a todas las personas que han colaborado en la realización del libro, desde quienes han brindado su apoyo moral hasta los que han ayudado con la producción. Todos juntos estamos trabajando para que este libro no solo cuente nuestra historia, sino que también ayude a otros. Lo recaudado con la venta del libro se destinará a la construcción de la casa AVA(Fundación que apoya a las personas con discapacidad que ha creado la familia), un espacio que se ubicará cerca del colegio y que brindará apoyo y recursos para personas con enfermedades neurológicas y sus familias. 

"Más allá del miedo" es un recordatorio de que el amor y la solidaridad pueden cambiar vidas. Estoy agradecida por poder compartir esta experiencia y espero que el libro inspire a otros a encontrar la belleza en la diversidad —y adversidad— y la fuerza en la unión familiar. Gracias por vuestro apoyo en este hermoso viaje.